Relacja z forum

Postawmy razem pierwsze kroki
Wcześniaki na całym świecie potrzebują wsparcia

Wyrównywanie standardów opieki nad noworodkami we wszystkich krajach, a przede wszystkim doprowadzenie do tego, by decydenci, mający realny wpływ na system opieki zdrowotnej, zmienili myślenie i uznali, że zdrowie to inwestycja, która wymaga stałych nakładów – do takich wniosków doszli uczestnicy Międzynarodowego Forum dotyczącego poprawy standardów opieki nad noworodkami „Postawmy razem
pierwsze kroki”, które odbyło się w dniach 13-14 listopada 2014 w Warszawie. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele 18 krajów – lekarze, członkowie organizacji pozarządowych działających na rzecz noworodków,
psychologowie, socjologowie i fizjoterapeuci.

Jedną z głównych przyczyn umieralności wśród noworodków, a także przyczyną wielu powikłań jest poród przedwczesny. To dlatego inwestowanie w opiekę podczas porodu i w ciągu pierwszych dni życia oraz podnoszenie poziomu opieki nad matką i noworodkiem to jedne z głównych celów Światowej Organizacji Zdrowia. Dr Paulina Miśkiewicz, Dyrektor biura WHO w Polsce, powiedziała, że wiele już zostało zrobione, a śmiertelność wśród wcześniaków spadła z 33 do 21%. Niestety jest ona różna w zależności od kraju i jego poziomu rozwoju. O ile w krajach wysoko rozwiniętych ratuje się 90% noworodków urodzonych poniżej 28. tygodnia ciąży, to w krajach nisko rozwiniętych udaje się to tylko w 10% przypadków.

Dużym problemem w opiece neonatologicznej są wady wrodzone, które, oprócz porodów przedwczesnych, są główną przyczyną umieralności niemowląt. Najczęściej występującymi wadami wrodzonymi są wady serca. Wrodzone wady serca często są wykrywane jeszcze przed urodzeniem dziecka, a dzięki zaawansowanej medycynie coraz skuteczniej leczone. Aby poprawić rokowania pacjenta konieczne jest kompleksowe podejście i współpraca pomiędzy neonatologami, kardiologami i kardiochirurgami. Niezwykle ważne jest udzielanie stałego wsparcia rodzicom, by mieli siłę i nadzieję do walki o życie i zdrowy rozwój ich dziecka. W Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wrodzonymi wadami serca. Jedną z przyczyn ciężkich powikłań zdrowotnych prowadzących do hospitalizacji i zgonów wśród noworodków, jest wirus RS. Jak podkreślił prof. Tibor Ertl, Prezydent Komitetu Doradczego ds. Neonatologii przy Sekretarzu Stanu Zdrowia na Węgrzech, wirus RS jest najczęstszym patogenem powodującym ostre zakażenia układu oddechowego u dzieci w wieku poniżej 5. roku życia i przyczyną hospitalizacji o ciężkim przebiegu, a także zgonów wśród noworodków. Ważne, aby wszystkie noworodki z grup ryzyka zakażeniem RSV miały równy dostęp do profilaktyki, dzięki której unikną zakażenia. Równie ważna, co podkreślił prof. Ertl, jest świadomość rodziców na temat zagrożeń, jakie niesie ze sobą wirus RS. Do grup ryzyka wystąpienia ciężkiej niewydolności dolnych dróg oddechowych wywołanych przez wirus RS należą: wcześniaki, noworodki z dysplazją oskrzelowo-płucną oraz dzieci z wrodzonymi wadami serca. Na Węgrzech właśnie te grupy objęte są profilaktyką przed wirusem RS, ale nie w każdym kraju tak się dzieje. W Polsce Koalicja dla wcześniaka walczy o rozszerzenie kwalifikacji do programu lekowego, bo jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Prezes Polskiego Towarzystwa
Neonatologicznego, wrodzone wady serca są wiodącym problemem wśród noworodków, a dzieci te są bardzo narażone na zakażenia RSV.

Podczas Forum mówiono również o konieczności wdrożenia opieki neonatologicznej zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną i standardami europejskimi i światowymi. Wpływa to bezpośrednio na zdrowie i bezpieczeństwo noworodków. Prof. dr hab. n. med. Ryszard Lauterbach, Wojewódzki Konsultant w dziedzinie Neonatologii dla Małopolski, jako przykład podał wentylację nieinwazyjną. Zmiany w jej zakresie wprowadzono w Polsce 10 lat temu, co wpłynęło na stopień jej wykorzystywania. Teraz wentylacja nieinwazyjna stosowana jest u prawie 80% noworodków, a jest to najprostsza metoda ochrony nierozwiniętych płuc u najmniejszych dzieci. Polskie Towarzystwo Neonatologiczne pracuje nad rekomendacjami w innych obszarach związanych z opieką neonatologiczną, aby w każdym ośrodku w Polsce opieka nad noworodkami była na jak najwyższym poziomie.

Zobacz galerię

Noworodkami, które wymagają szczególnej troski, zarówno ze strony personelu medycznego, jak i rodziców, są wcześniaki. O potrzebach i problemach wcześniaków oraz ich rodziców mówiła Silke Mader, Przewodnicząca Europejskiej Fundacji na rzecz opieki nad noworodkami (EFCNI). Podkreśliła, że potrzeby są takie same dla wszystkich rodziców wcześniaków bez względu na kolor skóry, religię czy płeć. Każdy, komu rodzi się dziecko przed terminem, czuje przede wszystkim lęk o jego zdrowie – czy dziecko będzie się prawidłowo rozwijać? czy będzie niepełnosprawne? co je czeka w przyszłości w związku z obciążeniami zdrowotnymi, jakie niesie ze sobą poród przedwczesny? Rodzice potrzebują wsparcia ze strony personelu medycznego jeszcze w trakcie pobytu w szpitalu, a potem wsparcia psychologicznego i finansowego, bo nie każdego stać, aby samemu pokryć koszty rehabilitacji, która jest niezbędna w przypadku wcześniaków. Silke
Mader wraz ze swoją Fundacją walczy o to, aby rodzice nie musieli przechodzić tego, co ona 17 lat temu, gdy urodziła wcześniaka.

W trakcie Forum eksperci medyczni podkreślali wagę odpowiedniej opieki okołoporodowej oraz tej po wyjściu ze szpitala w prawidłowym rozwoju noworodków. Jednocześnie pokazano, że dzieci urodzone nawet z ekstremalnie małą masą ciała, czy z wadami wrodzonymi, są w stanie zdrowo się rozwijać i wyrosnąć na szczęśliwych i utalentowanych młodych ludzi. Uczestnicy Forum mogli podziwiać talenty wcześniaków – śpiew, grę na fortepianie oraz zdolności plastyczne i sportowe. W dniu trwania Forum najważniejsze budynki w Warszawie − Pałac Kultury i Nauki, Hotel Sofitel Victoria, w którym odbywało się Forum, Arkady Kubickiego w Zamku Królewskim oraz Pałac Prezydencki − przybrały kolor fioletowy, kolor nadziei dla wcześniaków, w geście solidarności z nimi i ich rodzicami.