Zdrowie wcześniaka

Gdy dziecko rodzi się wcześniej. Kilka uwag o wspieraniu wcześniaka i jego rodziców.

Oczekiwanie na narodziny dziecka to okres precyzyjnie zaplanowany przez naturę, wpisany w życie społeczne i emocjonalne kobiety oraz mężczyzny. To czas powolnego „stawania się” – dla dziecka stawania się małym człowiekiem, dla dorosłych stawania się jego mamą i tatą. To dziewięć miesięcy intensywnych przemian, w toku których buduje się nowe życie, ale i przebudowuje życie tych, którzy na to nowe czekają. Zazwyczaj właśnie 40 tygodni ciąży wystarcza, by dziecko nabrało gotowości do życia poza ciałem swej mamy, a jego rodzicom, by przygotowali się do wejścia w nowe role. Ale nie zawsze ten proces może potoczyć się zgodnie ze spodziewanym harmonogramem – natura miewa bowiem plany, które nie mieszczą się w naszej wyobraźni, i zaskakuje nas często w sposób, który zmienia pełne nadziei oczekiwanie w sytuację, która wymknęła się spod kontroli.

Przedwczesne narodziny to wyłom w naturalnym porządku rzeczy. Im wcześniej nastąpią, tym większy przynoszą szok – i dla dziecka, i dla jego rodziców. Dziecko rodzące się przedwcześnie zderza się ze światem poza łonem matki, nie uzbrojone jeszcze w odpowiedni zestaw umiejętności i fizycznych możliwości, by się z nim mierzyć – często nie jest jeszcze w pełni gotowe, by samodzielnie oddychać, samodzielnie utrzymywać odpowiednią temperaturę ciała, chronić się przed przytłaczającą kakofonią bodźców, od których izolowała je dotąd bezpieczna, ciepła i wytłumiona przestrzeń matczynego brzucha. Często, ta niedojrzałość fizyczna oraz rozmaite powikłania wywołane przedwczesnymi narodzinami powodują, że, by ratować życie dziecka, albo po prostu umożliwić jego malutkiemu organizmowi dojrzewanie do coraz większej samodzielności, lekarze podejmują szeregu procedur medycznych, wspomagających podstawowe funkcje życiowe. Są to są działania niezbędne i niedające się zastąpić niczym innym. Podobnie jednak jak przedwczesna utrata bezpiecznego schronienia w brzuchu mamy i zakłócenie naturalnego rytmu rozwoju, tak i one, wraz z całym światem zewnętrznym, mogą stać się dla dziecka źródłem cierpienia i zapisać się głęboko w jego doświadczeniu, pozostawiając po sobie ślad na jego dalszym funkcjonowaniu. Wpływ ten może się przejawiać w rozmaity sposób, począwszy od np. drażliwości, problemów z jedzeniem, spaniem czy gotowością do nawiązywania kontaktów z otoczeniem, aż po opóźnienia rozwojowe. Intubacja, sondy, częste nakłucia skóry, zabiegi chirurgiczne są źródłem silnych zmysłowych i emocjonalnych doznań – dziecko nie pojmuje sensu tych działań, ale to nie zmienia faktu, że intensywnie je odczuwa. Dlatego tak ważne jest zrozumienie tego, co ono przeżywa, i podejmowanie starań, by łagodzić doświadczenia negatywne, równoważąc je tymi, które przynoszą ukojenie i poczucie bezpieczeństwa.

Wiemy, że zmysły dziecka, warunkujące jego wrażliwość na dotyk, dźwięk, światło, są stosunkowo dobrze rozwinięte już w okresie płodowym, ale jego układ nerwowy jest jeszcze wobec wielu silnych bodźców bezbronny, nie zdążył bowiem „uzbroić się” w mechanizmy umożliwiające ich przetwarzanie, a jego możliwości ochrony przed nadmiarem stymulacji są niewielkie.

Dotyk to sfera doznań najwcześniej dostępna dziecku w łonie matki, a wcześniak jest nań wrażliwy znacznie bardziej od dojrzałych noworodków, urodzonych o czasie, jego słuch także funkcjonuje już dość dobrze, wzrok rozwija się wciąż i swą pełną dojrzałość osiąga nieco później. Ważne jest to, że nawet u dziecka urodzonego bardzo wcześnie, około 25-28 tygodnia życia mamy do czynienia z ogromną rozbieżnością pomiędzy poziomem jego wrażliwości zmysłowej a możliwościami wynikającymi z niedojrzałości fizycznej. Dlaczego tak jest? Można jedynie snuć na ten temat hipotezy. Być może przyczyna takiego stanu rzeczy wiąże się z tym, co od kilkudziesięciu lat, dzięki badaniom naukowym i obserwacjom klinicznym, wiemy na pewno, a mianowicie, że najważniejsza dla nowonarodzonego człowieka jest możliwość nawiązania kontaktu z mamą i tatą. Ich dotyk, spojrzenie i głos powiedzą mu, że jest kochany i witany na tym świecie z radością, że może liczyć na opiekę i pomoc. W przypadku wcześniaka możliwość zaspokojenia tej potrzeby, z przyczyn oczywistych, często ulega zachwianiu, warunki wynikające ze stanu zdrowia dziecka utrudniają, albo wręcz uniemożliwiają jego rodzicom przytulanie, noszenie, karmienie, bycie blisko. Mama i tato, którzy w trakcie ciąży zapewne wiele razy próbowali wyobrazić sobie swoje dziecko, jego narodziny i pierwsze chwile życia, stoją teraz wobec sytuacji, która niewiele ma wspólnego z tamtymi wyobrażeniami, a miejsce spodziewanej radości zajmują często lęk, złość, rozpacz i żal. Co można wtedy zrobić? Jak sobie z tym wszystkim poradzić? Jak wspierać dziecko tu i teraz? Jak uchronić je i siebie przed długotrwałymi konsekwencjami przedwczesnych narodzin?

Nie ma oczywiście jednej recepty, która w równym stopniu odpowie na niepokoje i potrzeby wszystkich rodziców i dzieci w takiej kryzysowej sytuacji. Ważne jednak jest jedno: można zrobić bardzo wiele, ponieważ nic, ani masa urodzeniowa, ani wczesny wiek ciążowy, ani żaden określony wzorzec problemów zdrowotnych u progu życia wcześniaka, nie determinują jego dalszej indywidualnej ścieżki rozwoju. To prawda, że niekiedy nadrabianie zaległości rozciąga się na kilka pierwszych lat życia dziecka, ale poza wypadkami poważnych uszkodzeń, zazwyczaj właśnie dwa-trzy lata wystarczają, by skompensować większość trudności wynikających z przedwczesnych narodzin.

To oczywiste, że gdy rodzi się wcześniak, priorytetem jest zapewnienie mu przetrwania i jak najlepszych warunków dalszego rozwoju. Nie sposób wtedy zrezygnować z zabiegów i procedur medycznych, które w tym pomagają. Ważne jest jednak to, że również wtedy rodzic ma swemu dziecku wiele do zaoferowania. Może starać się po prostu być blisko dziecka i aktywnie uczestniczyć w jego pielęgnacji – na tyle, na ile pozwala na to jego stan i przeprowadzane procedury medyczne.

Każdy moment i sposób na przekazane dziecku własnej troski ze strony opiekuna, choćby sama jego obecność przy dziecku, które przez długi czas przebywa w inkubatorze, podłączone do aparatury, jest przez maleństwo odbierane intensywnie, pomaga mu „osadzić się” w tym nowym, nieznanym i nie zawsze przyjaznym świecie.

Gdy możliwy jest dotyk – albo wręcz bliski kontakt „skóra do skóry” podczas tzw. kangurowania – pozytywne doznania, stabilizujące funkcje życiowe i motywujące mały organizm do walki, potęgują się. Gdy dziecko usłyszy przy tym znajomy spokojny głos mamy czy taty, opowiadający o tym, co dzieje się z maleństwem, próbujący opisać, co ono samo może w tak trudnej sytuacji odczuwać, zapewniający o trosce i gotowości niesienia pomocy, tym bardziej pomaga mu to budować zręby poczucia sensu swego istnienia, przynależności i porządku, daje dodatkowe poczucie bezpieczeństwa i buduje jego przywiązanie do rodziców. Te pozytywne przeżycia w sposób mniej lub bardziej bezpośredni będą wpływały na przebieg rozmaitych procesów fizjologicznych w organizmie dziecka, m.in. obniżenie poziomu stresu i wydzielania związanego z nim szkodliwego w nadmiarze hormonu, kortyzolu, czy wzrost poziomu hormonów związanych z pozytywnym samopoczuciem, zwłaszcza oksytocyny, której udział w procesach więziotwórczych jest dziś bardzo intensywnie badany. Dziecko może się pierwotnie wydawać  „obojętne” na takie towarzyszenie mu, gdyż jego reakcje mogą być niezwykle subtelne i ledwo zauważalne, jak mrugnięcie powieką czy delikatny ruch rączką. Z pewnością jednak odczuwa ono obecność rodzica jako najprzyjemniejsze doświadczenie. Dla rodzica takie bycie obok to czas stopniowego poznawania dziecka, uczenia się jego indywidualnego sposobu reagowania, porozumiewania się, radzenia sobie. Jest to często także czas oswajania się z zaistniałą sytuacją i przyspieszonego dojrzewania do pełnego wejścia w rolę mamy czy taty tego właśnie dziecka.

Jednak towarzyszenie dziecku w procesie leczenia może być dla rodzica źródłem wielu wyzwań natury zarówno fizycznej, jak i emocjonalnej. Aby zatem rodzic był w stanie zaoferować dziecku swój spokój i troskę, dobrze jest, by miał możliwość uzyskania jej także dla siebie. Ważne jest zapewnienie sobie – o ile to tylko możliwe – dobrych warunków do odpoczynku i regeneracji.  Pomocne może być uzyskanie informacji o stanie dziecka i procedurach medycznych, jakim jest ono poddawane, a także zwyczajna możliwość porozmawiania z kimś o własnych wątpliwościach i uczuciach wyłaniających się w konfrontacji z trudną sytuacją. Czasem jednak okazuje się, że doświadczany w obliczu przedwczesnych narodzin dziecka stres i lęk nasilają się, na przykład dlatego, że łączą się się one także z innymi – z pozoru niepowiązanymi bezpośrednio z tym wydarzeniem – osobistymi przeżyciami rodzica, kładącymi się cieniem na jego możliwości odnalezienia się w kryzysowej sytuacji. Zazwyczaj trudno wtedy samodzielnie znaleźć sposób na uspokojenie burzy emocji i myśli – dopiero rozmowa na ten temat z inną osobą, na przykład psychologiem, staje się szansą na odkrycie podłoża doświadczanych problemów i poradzenia sobie z nimi. Poszukiwanie pomocy w tym zakresie staje się wówczas ważnym elementem w emocjonalnym przygotowywaniu do opieki nad własnym dzieckiem. Jest to krok tym bardziej potrzebny, że momenty kryzysu mogą powtarzać się, a nierozwikłane uczucia wywoływać coraz bardziej dotkliwe przeciążenie i cierpienie. Takim trudnym – ponieważ często przynoszącym kolejną falę niepokoju i lęku o rozwój dziecka – choć jednocześnie radosnym momentem, może też stać się wypis ze szpitala, niekiedy po dwóch, a nawet trzech miesiącach pobytu w nim. Stawiane na początku życia dziecka pytania mogą wówczas powrócić, mogą też pojawić się nowe. Jeżeli w którymkolwiek momencie rodzice czują, że sytuacja, w jakiej się znaleźli, przerasta ich możliwości radzenia sobie, jeżeli doświadczają uczuć i myśli utrudniających codzienne funkcjonowanie i opiekę nad dzieckiem, warto, by szukali wsparcia „na zewnątrz”, wśród osób mierzących się z podobnymi doświadczeniami – innych rodziców wcześniaków, czy specjalistów, takich jak psychologowie zajmujący się wspieraniem małych dzieci i ich rodziców.

Spotkanie ze specjalistą może także pomóc – np. dzięki zastosowaniu skali Brazeltona (NBAS) – w dalszym poznawaniu indywidualności i ocenie poziomu dojrzałości dziecka. Badanie tą skalą w pierwszych dwóch miesiącach życia dziecka urodzonego o czasie (w przypadku wcześniaków bierzemy pod uwagę wiek korygowany – zachowując możliwość wykonania badania do końca 48 tygodni wieku ciążowego), umożliwia bliższe przyjrzenie się i ukazanie rodzicowi całej gamy zachowań i kompetencji noworodka. Jest to też dobry punkt wyjścia do rozmowy o tym, jak dziecko, na przykład w momencie wypisu ze szpitala i w pierwszych tygodniach w domu, radzi sobie z otaczającym światem, co je interesuje, czego stara się unikać, na przykład ze względu na swą nadwrażliwość w sferze słuchu, dotyku czy wzroku. Dzięki dokładnej obserwacji reakcji dziecka na rozmaite bodźce i aktywności, badanie to pomaga w rozpoznaniu ewentualnych obszarów w jego funkcjonowaniu, które wymagają wsparcia oraz dostosowaniu opieki do jego indywidualnych potrzeb i możliwości. Badanie Skalą Brazeltona to także dla rodzica okazja do wyrażenia niepokoju i wątpliwości, ale i podzielenia się swoimi nadziejami i radościami związanymi z osiągnięciami własnego dziecka.

Kolejnym elementem kompleksowego wspierania wcześniaka, już po opuszczeniu przezeń szpitala, powinna być systematyczna ocena rozwoju. Najlepiej dzieje się, gdy rozwój dziecka urodzonego przedwcześnie poddawany jest monitorowaniu przynajmniej przez dwa-trzy pierwsze lata życia (z uwzględnieniem wieku korygowanego oraz indywidualnych potrzeb). Pomaga to specjalistom w precyzyjnej ocenie stanu zdrowia i planowaniu programów rehabilitacji, co daje dużą szansę na wyrównanie początkowych deficytów. Ważne, by rodzice mogli korzystać z długofalowej pomocy w wyspecjalizowanych ośrodkach, gdzie możliwa będzie wczesna diagnostyka, gdyż daje ona szansę na rehabilitację dobrze dopasowaną do potrzeb indywidualnych, a tym samym zwiększa szanse na skompensowanie początkowych trudności.

Taka rzetelna ocena, pozwalająca na wysnucie precyzyjnych wniosków dotyczących postępów rozwojowych dziecka, powinna być formułowana przez interdyscyplinarny zespół specjalistów i oparta nie tylko na wskaźnikach czysto medycznych, ale także na wywiadzie z rodzicami, obserwacji dziecka i analizie jego funkcjonowania we wszystkich sferach – ruchowej, poznawczej, językowej, ale także społecznej i emocjonalnej. Pomocne w tym zakresie są powszechnie stosowane na świecie skale oceny rozwoju małego dziecka. Warto jednak zwrócić uwagę, że szczególnie istotne jest, by na każdym etapie procesu oceny i rehabilitacji dokładnie przyglądać się dwóm ostatnim z wymienionych wyżej obszarów, często nieco pomijanym w gabinecie lekarskim, bowiem to właśnie funkcjonowanie dziecka w relacjach społecznych, zwłaszcza w kontaktach z jego najbliższymi, oraz przejawy aktywności emocjonalnej, mówią najwięcej o jego zdrowiu psychicznym, najlepiej obrazując faktyczne możliwości korzystania proponowanych form wspomagania. Wszelkie decyzje i działania ukierunkowane na rehabilitację powinny zatem być podejmowane w oparciu o wiedzę o tym, jak dziecko radzi sobie z wyzwaniami, czy jest w stanie czerpać poczucie bezpieczeństwa z kontaktów z najbliższymi, czy wyraża w sposób otwarty swe emocje, czy ma motywację do rozwoju, czy nie przejawia oznak przeciążenia itd.

Z tego rodzaju oceną nierozerwalnie wiąże się coś, co w świetle współczesnej wiedzy o rozwoju dziecka i najskuteczniejszych metodach wspierania go jest sprawą kluczową. Na każdym etapie leczenia i rehabilitacji dziecka, które urodziło się przedwcześnie – szczególnie w pierwszych latach jego intensywnego rozwoju – odpowiednią uwagą i pomocą powinno być otoczone zarówno ono samo, jak i cała jego rodzina, dla której przedwczesne narodziny mogły być źródłem silnego stresu i chwilowej chociażby dezorganizacji. Przedwczesne narodziny stanowią wyzwanie nie tylko dla samego dziecka, ale także dla jego rodziców, którzy często potrzebują czasu i pomocy w odzyskaniu równowagi i przejęciu samodzielnej opieki nad nim. Fakt ten nabiera szczególnego znaczenia, gdy wiemy, że rozwój dziecka zawsze toczy się w kontekście relacji z jego najbliższymi, a jakość tych relacji  kształtuje w znacznym zakresie jego zdrowie psychiczne i wpływa na całą gamę procesów rozwojowych, choćby poprzez to, w jakim zakresie rodzic jest w stanie zapewnić dziecku zaspokojenie potrzeby bliskości, pomagać w łagodzeniu stresu czy wspierać w podejmowaniu wyzwań. Nawet jeżeli nie uda się pokonać wszystkich deficytów będących konsekwencją wcześniactwa, nawet jeżeli pewne problemy natury medycznej pozostawią trwałe ślady na zdrowiu dziecka, kluczem do zapewnienia mu możliwie najlepszej jakości życia będzie stworzenie warunków dających poczucie bezpieczeństwa i rozwijania się w jego własnym tempie i własną ścieżką – dzięki temu jego energia życiowa będzie mogła w pełni zasilać rozkwit wrodzonego potencjału. Rodzice skonfrontowani z faktem przedwczesnych narodzin mogą początkowo nie być w stanie samodzielnie mu w tym pomóc, dlatego jest tak ważne, by mieli oni szansę na każdym etapie leczenia i rehabilitacji korzystać z dodatkowego wsparcia. Odciążeni i dobrze przygotowani emocjonalnie, ale też dobrze poinformowani o rozwoju swych dzieci, będą mieli większe szanse, by dawać im to, bez czego nawet najdoskonalsza sprawność fizyczna nikomu nie umożliwia osiągania szczytów własnych możliwości.

Magdalena Polaszewska-Nicke
ZERO-PIĘĆ. Fundacja na rzecz zdrowia psychicznego małych dzieci

Artykuł pochodzi z 1. numeru gazetki „Mam(y) wcześniaka”

Przeczytaj również