Aktualności

Pozwólmy wcześniakom zdrowo się rozwijać!

Dziś Światowy Dzień Wcześniaka. Z tej okazji już wczoraj spotkali się na konferencji w Warszawie neonatolodzy i rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie. Dyskutowali o najważniejszych problemach i potrzebach wcześniaków.

Inicjatywy podejmowane w ostatnich latach (program 500+, ulgi podatkowe na dzieci) sprawiają, że w Polsce rodzi się coraz więcej noworodków. Niestety, ok. 7% z nich przychodzi na świat przed planowanym terminem, w zeszłym roku urodziło się 28.000 wcześniaków. Dzięki postępowi medycyny i dobrej organizacji pracy oddziałów neonatologicznych specjaliści są w stanie ratować nawet najmniejsze noworodki, które często obarczone są bagażem problemów zdrowotnych, a próba ich wyrównania może trwać nawet kilka lat. Oddziały neonatologiczne III stopnia referencji zostaną wkrótce doposażone w nowoczesny sprzęt medyczny wart ponad 60 mln złotych przekazanych przez Ministerstwo Zdrowia. Jednak sam sprzęt nie pomoże, jeżeli wcześniaki nie będą zabezpieczane przed wczesnymi i późnymi powikłaniami. Wśród nich jednym z najgroźniejszych, już po wypisie noworodków z oddziałów neonatologicznych są zakażenia górnych i dolnych dróg oddechowych, zwłaszcza te wywołane przez wirus RS zagrażających zdrowiu i życiu. Przebieg i ciężkość tych zakażeń mogą być ograniczone poprzez działania profilaktyczne. Aktualnie profilaktyką objęte są dzieci urodzone przed 29. tygodniem ciąży i te z dysplazją oskrzelowo-płucną. Eksperci i rodzice apelują o rozszerzenie programu dla wcześniaków urodzonych miedzy 29. a 32. tygodniem ciąży.

Pierwsze dni po przedwczesnym porodzie to walka o życie wcześniaka. Dzieci przedwcześnie urodzone mają obniżoną odporność, ich drogi oddechowe nie są w pełni dojrzałe, przez co są bardziej podatne na infekcje. Szczególnie groźny jest dla nich wirus RS. To za jego sprawą dzieci muszą być hospitalizowane, chorują na zapalenie płuc i oskrzeli. Ten problem można byłoby zminimalizować, gdyby profilaktyka przeciwko wirusowi RS była dostępna dla szerszej grupy wcześniaków.

Groźny wirus RS

Wirus RS to syncytialny wirus nabłonka oddechowego. W Polsce występuje sezonowo od października do kwietnia. Jest odpowiedzialny za 70% infekcji u dzieci do 2. roku życia. Co roku atakuje prawie 90% wcześniaków, będąc często przyczyną niewydolności oddechowej, wymagającej stosowania wentylacji mechnicznej, jest przyczyną zagrożenia życia. To ogromne, dodatkowe obciążenie dla małego, nie w pełni dojrzałego organizmu. Oczywiście najbardziej narażone są skrajne wcześniaki, które urodziły się z bardzo małą masą ciała.

Ochrona tylko dla wybranych…

Od lat trwają prace nad opracowaniem skutecznej szczepionki przeciwko wirusowi RS. W tej chwili możliwa jest tzw. immunizacja bierna, czyli podanie dziecku gotowych przeciwciał, które niszczą wirusa. Lek podaje się przez cały sezon wzmożonej zachorowalności, w miesięcznych odstępach czasu. Ważne, aby dziecko w danym sezonie przyjęło 5 dawek leku, co oznacza pełną profilaktykę. Niestety, bezpłatna profilaktyka przysługuje w Polsce tylko wybranej grupie dzieci i są to wcześniaki urodzone przed 29. tygodniem ciąży i wszystkie dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną. Tymczasem wcześniaki urodzone w 30., czy 32. tygodniu ciąży również potrzebują ochrony. Konieczne jest rozszerzenie profilaktyki dla dzieci urodzonych między 29. a 32. tygodniem ciąży zgodnie z najnowszymi zaleceniami Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Dziecko otrzymuje od matki przeciwciała w 3. trymestrze ciąży, a największą ich ilość po 32. tygodniu ciąży. Jeżeli dziecko urodzi się wcześniej, liczba przeciwciał jest zbyt mała i niewystarczająca, aby ochronić go przed wirusami czy bakteriami. Dodatkowo płuca dziecka urodzonego przed terminem nie są w pełni rozwinięte.

– Wcześniaki urodzone w 30., czy 32. tygodniu ciąży są narażone na infekcje wywołane wirusem RS tak samo jak te urodzone przed 28. tygodniem ciąży. W poprzednim sezonie infekcyjnym 2016/17 dwukrotnie wzrosła liczba hospitalizacji z powodu infekcji wywołanych wirusem RS. Niestety, zdarzyły się też zgony właśnie wśród dzieci urodzonych w 29. i 30. tygodniu ciąży, które nie zostały zabezpieczone. Dlatego od kilku lat walczymy o rozszerzenie profilaktyki, tak aby wszystkie dzieci z grup podwyższonego ryzyka mogły otrzymywać zabezpieczenie – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, Kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka WUM w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie.

– Poród przedwczesny to ogromne obciążenie dla dziecka powodujące szereg powikłań zdrowotnych. Niektórym z nich nie jesteśmy w stanie zapobiec, ale trzeba też zrobić wszystko, aby nie „dokładać” dodatkowych obciążeń, szczególnie wtedy, gdy można im zapobiegać. Infekcja może oznaczać dla wcześniaka powrót do szpitala, nawet na oddział intensywnej terapii. To krok wstecz w walce o zdrowie dziecka i dla jego rozwoju. Warto więc zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić. Bez względu na to, czy dziecko urodziło się w 28. tygodniu ciąży czy w 32., należy zabezpieczyć je przed groźnymi wirusami – powiedział prof. dr hab. n. med. Ryszard Lauterbach, Konsultant Wojewódzki w dziedzinie neonatologii, Kierownik Oddziału Klinicznego Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Wirus RS jest w Polsce, podobnie jak w innych krajach europejskich, najczęstszą przyczyną zakażeń układu oddechowego w grupie dzieci poniżej 5. roku życia wymagających leczenia szpitalnego. Jest też odpowiedzialny za większość przypadków zapaleń oskrzelików i zapaleń płuc występujących u dzieci w dwóch pierwszych latach ich życia. Wcześniaki urodzone w sąsiednich państwach, takich jak Czechy, Słowacja czy Węgry mają lepsze szanse na uchronienie się przed infekcją wirusem RS, bo tam programem profilaktycznej podaży immunoglobuliny objęte są dzieci urodzone przed 33. tygodniem ciąży. W Polsce rozszerzenie programu profilaktyki o dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży oznaczałoby zwiększenie liczby dzieci o kolejne 2.500. Wtedy łącznie profilaktyką objętych byłoby 4.000 dzieci, czyli zaledwie ok. 14% wszystkich wcześniaków, które rodzą się w Polsce każdego roku.

Infekcja = stres i niepewność

Poród przedwczesny do ogromny stres dla rodziców oraz lęk o życie ich dziecka. Często dochodzi do tego poczucie winy, że nie zrobiło się wszystkiego, aby dziecko urodziło się o czasie, choć na to rodzice nie mają wpływu. Nadzieja, że wszystko będzie dobrze pojawia się w momencie wypisania dziecka do domu po wielotygodniowym pobycie na oddziale intensywnej terapii. Każda kolejna infekcja, na którą dziecko narażone jest po wypisie jest przyczyną kolejnej hospitalizacji. Wraca również trauma rodziców. Wszystko zaczyna się od nowa – ból i cierpienie dziecka, walka o każdy oddech, stres o to, aby zakażenie nie wywołało dodatkowych powikłań. – Niestety zakażenia wywołane wirusem RS nie pozostają bez śladu w późniejszym życiu dziecka. U dzieci, które we wczesnym okresie życia przeszły infekcję wywołaną wirusem RS czterokrotnie częściej rozwija się astma oskrzelowa w porównaniu z dziećmi, które takiej infekcji nie miały – powiedział prof. Ryszard Lauterbach.

Niekiedy na jednej infekcji się nie kończy, tylko nawracają one co kilka miesięcy. Oliwier urodził się z zapaleniem płuc. Pierwszy raz po wyjściu ze szpitala zachorował, jak miał 4 miesiące. Na RSV zachorował kiedy miał 8 miesięcy i to było jego czwarte zapalenie płuc. Równocześnie z wirusem RS przeszedł wtedy rotawirusa i adenowirusa. Wirus RS uszkodził jego nabłonek oddechowy. – Oliwier jest chory właściwie bez przerwy. Przerwa między antybiotykami wynosi około 3 tygodnie. Zaczyna się infekcja, a w jej wyniku bardziej ostre zakażenie. Dla nas to ciągła walka i myśl, że gdyby był zabezpieczony przed tym wirusem nasze życie mogłoby wyglądać inaczej, nie musielibyśmy bać się o niego bez przerwy. Niestety nie zakwalifikował się do programu lekowego, bo urodził się w 29. tygodniu ciąży – powiedziała Iga Malinowska, mama 3,5-letniego Oliwiera.

Na własną rękę

Rodzice wcześniaków, które nie kwalifikują się do programu profilaktyki zakażeń przeciwko wirusowi RS często decydują się na zakupienie leku na własną rękę. Koszt terapii to ok. 25.000 złotych. Niewielu rodziców stać na taki wydatek, dlatego części z nich udaje się zebrać pieniądze poprzez fundację, czy pomoc rodziny i znajomych. Jednak nie każdy ma takie możliwości czy umiejętności i wiele wcześniaków nie otrzymuje szansy na profilaktykę. Nie tak to powinno wyglądać. Urodzenie dziecka przed planowanym terminem to wystarczający stres. Ten szczególny czas bezpośrednio po urodzeniu malucha powinno się spędzić z dzieckiem – kangurować je, karmić mlekiem matki, bo jest to niezbędne do prawidłowego rozwoju.

Jest jeszcze starsze rodzeństwo…

Stres związany z pobytem wcześniaka w szpitalu dotyczy nie tylko tego dziecka i rodziców, ale często starszego rodzeństwa, które zostaje w domu. Starszym dzieciom łatwiej wytłumaczyć co się dzieje, a one szybciej mogą zrozumieć całą sytuację. Co nie znaczy, że nie wpływa to na ich samopoczucie i stan psychiczny. Szczególnie ciężko jest rodzicom kilkulatków, które nie rozumieją, dlaczego mamy i taty całymi dniami nie ma w domu, dlaczego mama chodzi zapłakana. Dzieci mają tendencje do przypisywania sobie winy za trudności w rodzinie, nie rozumieją, że to nie z ich winy brat lub siostra przyszły na świat za wcześnie i, że mamy nie dlatego nie ma w domu, bo się na niego gniewa, tylko dlatego, że teraz jej obecności bardziej potrzebuje maleństwo w szpitalu. Kiedy maleńkie dziecko pozostaje w szpitalu, rodzice mają ogromny problem nie tylko emocjonalny, ale i logistyczny – związany z organizacją życia rodziny, funkcjonowania pozostałych dzieci, które bardzo tęsknią i także potrzebują uwagi i obecności rodziców.

– Dzieci domagają się informacji na temat tego, co ważnego dzieje się w ich rodzinie. Dlaczego mama jest smutna, kiedy będą mogły zobaczyć dzidziusia, dlaczego muszą zostać u babci. Emocje przedszkolaków są gwałtowne i krótkotrwałe – im młodsze dziecko, tym trudniej mu zapanować nad emocjami – powiedziała Bożena Cieślak-Osik, psycholog ze Szpitala Klinicznego im. ks. Anny Mazowieckiej WUM w Warszawie.

W wyjaśnianiu starszemu rodzeństwu trudnej sytuacji może pomóc książka „Dlaczego mój brat jest wcześniakiem?”, której Koalicja dla wcześniaka jest partnerem. To historia o Basi i Jasiu, którym rodzi się braciszek – wcześniak. Mają wiele pytań – o to, dlaczego Staś przyszedł na świat za szybko, co się z nim dzieje w szpitalu, dlaczego musi w nim zostać dłużej niż inne noworodki, dlaczego rodziców całe dnie nie ma w domu. Książka może pomóc rodzicom wcześniaków wytłumaczyć swoim starszym dzieciom, co się stało i jak radzić sobie z emocjami.

Książka jest dostępna na oddziałach neonatologicznych w całej Polsce, a także w formie pliku do ściągnięcia na stronach www.koalicjadlawczesniaka.pl i www.wczesniaki.org.pl.

WRÓĆ DO LISTY AKTUALNOŚCI